21 - Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El 21 de junio, de cada año, se celebra a nivel mundial el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que afecta el movimiento.


Esta es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que se encargan de controlar los movimientos de los músculos voluntarios. Con el tiempo se produce en la persona afectada debilitamiento muscular, inmovilidad de brazos, piernas y luego empieza con dificultad para respirar estos son unos de los síntomas iniciales. Esta enfermedad afecta en mas frecuencia a varones y es más entre los 40 y 70 años de edad.

La ELA puede deberse a un defecto genético, también está asociado con fumar. Hay otros factores de riesgos como: haber hecho servicio en las fuerzas armadas, la exposición a pesticidas y sustancias tóxicas de manera frecuente.La ELA es una enfermedad que no tiene cura, para sobrellevarla se le da al paciente apoyo emocional, medicación para retardar los síntomas, fisioterapia y en otros casos, se usa sistemas informáticos para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de esta enfermedad.

Uno de los que mas se conoce es el del científico Stephen Hawking, aunque, bastante particular, pues ha descubierto asombrosamente la expectativa de vida de pacientes de esta enfermedad. Existen personas, que pueden tener una vida más extensa con cuidados médicos apropiados, esto ocurre porque la progresión de la enfermedad de ELA en algunos organismos es más lenta, también se piensa que depende de factores como el no debilitamiento del diafragma que previene las dificultades al respirar y el no debilitamiento de los músculos para evitar que la persona muera por deshidratada o desnutrición. En el caso de Hawking, además, cuenta con un soporte médico a su disposición.

En palabras de María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA, “cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucrar a los ciudadanos, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”.

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